新快报讯 2022 年 2 月 11 日，北京冬奥会的重头戏——单板滑雪男子 U 型场地决赛举办，这场比赛众星云集，其中尤以第五次参加冬奥会的 35 岁明星选手肖恩 · 怀特获得了最多的关注。作为单板运动项目历史上获得金牌最多的参赛选手，本次北京冬奥会是肖恩 · 怀特在运动比赛生涯的谢幕战。肖恩 · 怀特五次征战冬奥会，共获得三枚冬奥金牌；在世界极限运动会上共获得 15 块金牌；曾获得劳伦斯世界体育奖最佳极限运动员称号。但很多人不知道的是，肖恩 · 怀特其实是一名患有复杂型先天性心脏病（下称 " 先心病 "）法洛四联症的患者——一种包含了 4 种心脏畸形的综合征，他一共接受了三次开胸心脏大手术，其中两次是在 5 岁前。但这并没有影响他在冰雪场地上挑战极限、书写传奇，这也让普通大众重新认识了先天性心脏病。
先心病并非绝症，轻的可规律随访，大部分可治愈
广东省人民医院心儿科玉今珒表示，患有法洛四联症的孩子曾被俗称为 " 蓝宝宝（blue baby）"，这些孩子由于病变在体内产生动脉血和静脉血的混合，出生后会因为缺氧逐渐出现紫绀，即皮肤、黏膜呈青紫色，而不是正常的红润肤色，年龄稍大一点的患儿可以表现为行走或游戏感到疲劳后，出现双腿屈曲、蹲下片刻的特殊体位。
" 作为最常见的出生缺陷，先心病曾让不少人谈之色变，认为这个病无药可救，是不治之症，或者就算是能治也需花费大量金钱。同时，未经过心脏专科培训的基层医生也可能存在对先心病的认识不足，对先心病的诊断、治疗时机等不熟悉，导致对一些患儿病情的误判等。" 玉今珒表示，其实不然，先心病并非绝症，而是一种可防可治的疾病，病情轻的患儿甚至可以仅在门诊规律随访，而不需要手术治疗。同时，随着心脏介入手术和心脏外科手术的不断发展，先心病的治疗手段已经达到了很高的水平，治疗效果确切，大部分的先心病通过早诊断、早治疗是可以治愈的，治愈后的患儿可以像正常人一样学习、生活、工作，家长最关心的比如患儿的寿命、智力等都与正常人无异。比如，作为最常见的先心病之一的室间隔缺损，出生后的自然愈合率可高达 20%，大部分患儿可以在学龄前期通过仅米粒大小、无需缝合的动静脉穿刺口的心导管微创介入手术达到治愈，术后不久即可以正常上学和生活。" 对一些特殊类型的先天性心脏病甚至可以在怀孕 28-32 周左右就进行宫内干预，用微创手术的方法治疗并改善远期预后。" 广东省人民医院心儿科谢育梅主任医师表示，广东省人民医院在 2016 年也在国内率先开展了先心病的宫内介入治疗，取得满意的疗效。
" 先天性心脏病一体化治疗 " 模式：从胎儿到成人
其实除了肖恩 · 怀特，还有许多在专业领域取得辉煌成绩的运动员及成功人士也患有先天性心脏病。著名健美运动员、力量举运动员、演员、美国加利福尼亚州前州长阿诺德 · 施瓦辛格是一名二叶主动脉瓣、主动脉瓣狭窄的患者，前后共接收了 3 次心脏大手术，包括了极具难度的 Ross 手术；马拉松运动员 JaneLee 也患有法洛四联症，在成年后还再次接受了肺动脉瓣置换手术，在术后继续攻读博士学位，目前是华盛顿大学社会工作学院的助理教授；两次获得奥运会足球冠军的 Lauren Holiday 和 3 次获得超级碗冠军的橄榄球运动员 TedyBruschi 都患有房间隔缺损；综合格斗选手 MarkMiller 患有主动脉瓣狭窄 …… 这些例子都告诉我们，先心病并不可怕，即使是像法洛四联症这样的复杂型先心病也是可以治愈并且疗效很好。
谢育梅表示，孕妈妈可以在怀孕 18-24 周进行胎儿心脏超声心动图检查，对胎儿是否患有先心病进行筛查；在胎儿诊断先心病之后可以在儿童心脏专科门诊进行专业的病情咨询及产前评估，为先心病患儿在产前规划生后诊疗方案，做到产前早诊断、生后早治疗，使患有先心病的患儿也像正常儿童一样生活，甚至连参加竞技体育都不成问题。" 我们要相信每一个先心病的孩子都可以是未来之星。"
据了解，广东省人民医院心血管病研究所在 2004 年在全国率先提出了 " 先天性心脏病一体化治疗 " 模式，组建广东省先心病筛查网，提高及规范基层医生的先心病筛查以及产前咨询，建立了覆盖广东省市县级的 42 个筛查点，目前已可在早至孕 16 周便对胎儿是否存在严重先心病做出诊断，使这些患儿可以在专科医生的指导下得到更好的孕期和产后诊治指导。心脏母胎科目前承担的国家重点研发计划项目将先心病诊疗与防控提前至胎儿期，对先心病患儿进行三级预防和全生命周期管理；对怀孕母亲前进行产前预防、胎儿期进行产前筛查和诊断、出生后进行随访和治疗，同时将治疗和随访延伸到成年和老年时期。
来源：新快报
